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[Santé] Naissance de l’association « Le Point rose » pour le développement des soins palliatifs pédiatriques

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Ils ont vécu un calvaire durant plusieurs mois, assistant à la disparition de leur fille Carla-Marie 9 ans, atteinte d’une tumeur du tronc cérébral. Désarmés et seuls face à un système de santé incapable de les accompagner dignement, ils ont décidé de faire changer les choses.

Carla-Marie, 9 ans, s’en est allée. Victime d’une tumeur cérébrale foudroyante. Disparue en quelques mois malgré son courage et celui de ses proches. A Cabriès où elle a vécu une vie courte mais intense, ses amis de l’école comme du club d’équitation lui ont rendu de nombreux hommages. Pour ceux qui l’approchaient Carla-Marie était un rayon de soleil, de vitalité, d’intelligence et de sensibilité. 



Sa disparition a laissé un grand vide mais sa flamme demeure. Son point rose, celui qu’elle a dessiné au début de sa maladie pour signifier sa différence mais aussi la force de la vie, ambitionne d’être désormais un signe de ralliement. Un point pour se rassembler et mobiliser autour de la question si fondamentale des soins palliatifs pédiatriques. Quel sort notre société réserve-t-elle pour leurs derniers jours à ses enfants qui la quitte prématurément, condamnés par la maladie ? N’est-ce pas ici l’une des questions les plus importantes posés à notre mode de vie ? Quels réels progrès proposons-nous face à des sociétés plus anciennes qui savaient gérer ces temps en famille ou en communauté avec sens.


Car Nathalie Paoli et Laurent Courbon, les parents de Carla-Marie, n’ont pas seulement vécu la terrible expérience de la maladie et de la disparition de leur enfant chéri, ils ont subi l’inhumanité d’un système de santé tétanisé, handicapé et incapable d’intégrer dans son approche, le facteur humain, sensible. Des soignants ne sachant pas soigner une tumeur. Certes. Mais des soignants incapables de dire, de partager, d’accompagner un enfant et ses parents au soir d’une vie qui s’en va. C’est simplement insupportable, inhumain, injuste et révoltant. Ce système de santé, amputé de la part essentielle de l’humanité – sensibilité, émotion – doit être réformé et enrichi.


Le Point rose veut mettre fin à l’indigence des soins palliatifs pédiatriques en France et souligner l’importance de mieux accompagner les enfants en fin de vie et leur famille. Un combat salutaire et indispensable pour que les enfants frappés par la maladie, et leur famille, puissent vivre leurs derniers moments ensemble dans la dignité, la bienveillance et l’amour. « Carla-Marie s’identifiait à un point rose détonnant dans un monde bleu où elle vivait heureuse. Elle est aujourd’hui le point rose que l’on veut mettre sur le i du verbe aimer de tous les enfants malades en fin de vie » expliquent Nathalie Paoli et Laurent Courbon. Pour aider l’association, un premier événement est lancé cette semaine



Un Ironman pour Le Point rose !

« Le triathlon a toujours été un lien fort entre Carla-Marie, son papa et sa maman. Tous deux triathlètes, ils avaient à coeur d’initier Carla-Marie à cette belle discipline qui représenta pour elle son ultime compétition sportive en 2014 » explique un premier communiqué du Point rose. « Le 10 octobre prochain se déroulera l’Ironman d’Hawaii, le plus prestigieux, le plus difficile de tous les triathlons, qui constitue aussi la finale du Championnat du monde de la discipline. C’est donc logiquement à Hawaii que la première étape du Point rose devait voir le jour pour rendre hommage à l’épreuve ultime que représente le combat d’un enfant contre une maladie fatale. »


Laurent Courbon sera présent à Hawaii pour cet acte fondateur de l’association. « Impressionnés par le courage de Carla-Marie durant sa maladie, les organisateurs de la compétition ont tenu à inviter son papa à courir au nom du Point rose. Très touché par l’histoire de Carla-Marie, Romain Guillaume, l’un des meilleurs triathlètes au monde, s’est lui-aussi engagé à courir au profit du Point rose. Cet « Ironman d’Hawaii en rose » représente ainsi l’acte fondateur de l’association. » Soyez au rendez-vous.

Comment aider Le Point rose…

> Participez avec Laurent et Romain au Championnat du monde Ironman le 10 octobre 2015 en achetant un kilomètre à votre nom sur les 223 kilomètres de la course, et aidez l’association Le Point rose à lancer son projet.
> Sur internet : www.leetchi.com, sur cette page   Cliquez sur Cagnottes publiques puis tapez le nom de la cagnotte : Le Point rose (montant libre et paiements en ligne sécurisés)
> Liker et partager la page Facebook :  
> Par courrier à : Le Point rose / Nathalie Paoli- 7001, avenue Marcel Mattéoda 13480 Cabriès

Les soins palliatifs pédiatriques : « l’ensemble des jours qui restent à vivre à l’enfant ».


« Les soins palliatifs pédiatriques désignent la période qui suit le moment où les médecins énoncent que la maladie de l’enfant ne peut être guérie. Elle peut durer de quelques semaines à des années, en particulier dans le cas d’une maladie incurable à développement lent ou d’une maladie incurable chronique. Dans ce cas, la possibilité d’une avancée de la recherche médicale et de la découverte de nouveaux traitements thérapeutiques représente un horizon qui peut toujours laisser espérer aux familles une remise en cause du diagnostic vital. Quelle que soit la durée de l’espérance de vie de l’enfant et la « raisonnabilité » de l’espérance d’un nouveau traitement, le verdict de maladie incurable fait naître un caractère d’urgence et d’exigence sur la qualité des jours désormais comptés pour l’enfant et sa famille. A défaut de pouvoir ajouter des jours à la vie de l’enfant, les soins palliatifs et l’accompagnement de l’enfant en situation de soins palliatifs doivent permettre d’ajouter de la vie à ses jours. Contrairement à la définition légale souvent retenue dans le milieu médical, les soins palliatifs pédiatriques ne doivent pas désigner les seuls jours qui précèdent le décès. Ils doivent désigner la période de vie qui s’ouvre après le diagnostic médical d’incurabilité et l’ensemble des jours qui restent à vivre à l’enfant condamné, dans son environnement familial comme en milieu hospitalier. »



Extrait de la présentation de l’association Le Point rose.

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Localité(s) :

7001 Avenue Marcel Matteoda, 13480 Cabriès, France

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